Uma descoberta ainda mais desafiadora

     Então teve alta. Foi encaminhado para casa com indicações terapêuticas para fonoaudiologia e fisioterapia para o resto da vida. Aqui está um ponto muito crucial. Como não tínhamos recursos o suficiente para que o mesmo fizesse as melhores fisioterapias, ele perdeu muito tempo com fisioterapias erradas, feitas por profissionais que não eram especialistas em reabilitação neurológica.


 Uma das grandes sequelas do garoto foi ele ter ficado com a coordenação motora completamente danificada, e não ter tido uma estimulação precoce para desenvolver mais o potencial do seu cérebro. 


No entanto mesmo com essas deficiências financeiras e de profissionais o garoto nos surpreendeu mais uma vez. Passou a se alimentar na colher, e não teve problemas severos para deglutir o alimento. Apesar de que às vezes engasgava-se com facilidade. 

O que realmente nos surpreendeu ainda mais não deixando de lado o sofrimento cerebral difuso é que ele havia ficado com uma síndrome muito rara, chama-se “Síndrome de West” que é uma encefalopatia epilética de difícil controle ocasionada por uma lesão cerebral, totalmente sem cura, e que exige um tratamento desafiador. 


Como se não bastasse a sua era do tipo sintomática, quando não há possibilidade de controle com remédios, pois se trata de uma lesão no cérebro que causa circuitos elétricos chamados de “Espasmos”, tais circuitos causam uma tremenda bagunça na atividade cerebral, provocando arremessos do corpo para frente e para trás violentamente, a depender do nível de voltagem que as ondas atingem. 


Os arremessos para frente chamam-se flexões do tórax e que aparentemente parece que o bebê irá segurar uma bola, dando o grito de dor seguindo de choro. Geralmente esse tipo de ataque é muito sofredor, por que sacode o corpo da criança para frente como se estivesse lançando ele contra si mesmo. Esses arremessos costumam repetirem-se durante o dia várias vezes, podendo chegar a números catastróficos, em centenas de vezes por minutos e segundos. 


Se não forem controlados podem causar muitas deformações no quadril, nos ossos, e inúmeras complicações respiratórias na criança. Se não for tratado com remédio adequando pode levar a morte do bebê que não consegue atingir seu primeiro ou segundo ano de vida. 

      

Imagina tudo isso pegar uma família de surpresa, sem que a mesma não saiba o que significa essa doença, e não sabe a importância de fazer todas as terapias multidisciplinares. Com toda certeza, essas crianças não vão muito longe, e acabam morrendo de infecção e pneumonias de repetição.


Tratar uma síndrome dessas exige além de conhecimento, muito recurso financeiro, tendo por vista que o remédio principal para o controle dos espasmos, pelo menos parcialmente para que não se repita com freqüência, esse remédio é o sabril. É um medicamento de alto custo, onde apenas uma caixa custa nada mais que 250 reais e dependendo do uso o paciente pode chegar a tomar duas a três caixas dessas durante um mês.


 Isso é apenas um dos medicamentos, que controlam os espasmos de flexão e extensão, mais não controlam totalmente as crises. Para que tenha um controle sobre os ataques mistos, o que se deve tomar são outras drogas combinadas com o sabril, entre elas o Clobazam, Gadernal, Depakene etc. O desafio da neuropediatria é combinar uma quantidade X que evite 100% qualquer tipo de crise, seja ela espasmo ou epilepsia de diferentes estilos e formas. 


Fazer qualquer terapia como motora, respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, eco terapia etc. Tudo isso sem o controle das crises é o mesmo que não fazer nada. Então tem que controlar as crises antes de se pensar nas demais terapias. 


Na verdade o sucesso do controle dessa doença e evolução do paciente só se dar de forma multidisciplinar. Ele tem que passar em todas as terapias descritas acima, sem falar na neuropediatra e pediatra constante. A síndrome de West maltrata a família que tem que assistir esses espasmos sem ao menos poder fazer nada, pois mesmo com as drogas ainda se ver episódios de espasmos ao acordar e ao adormecer, porém Pedro tinha muito ao acordar.

 Essa doença tirou o meu sono por muitos dias. Foi alvo de muitas internações de Pedro, inclusive na UTI pediátrica pela segunda vez.Quando falo que o cérebro de Pedro é o melhor do mundo, faço jus a essa palavra, por que mesmo com essas crises, ele deu uma convulsão apenas uma vez e estava com febre de 39 graus. 


Vivemos muitos momentos de pânicos nesse seu primeiro ano de vida, e aprendemos muitas coisas, eu mesmo aprendi o sentido da vida que nada mais é que lutar, lutar, e lutar.Algumas vezes compramos sem poder, comprometendo o orçamento da família, por que o estado e o município estavam negando o direito que ele tinha de receber essas medicações. Essa parte de minha vida se chama “Conhecendo a justiça”, já que nunca tive contato com advogado nenhum antes de meu filho nascer. 


Jamais imaginei que ter um filho especial custasse tanto sofrimento e desafio assim. Tivemos que mudar nossa rotina de trabalho, nossas vidas, e mudamos de cidade em busca de um tratamento multidisciplinar. A síndrome de West tem roubado inúmeros dias e noites de sono tranqüilo, e saber que tudo isso foi causado por uma irresponsabilidade médica... 


Então para não descermos ao fundo do poço, entramos com uma ação judicial para conseguirmos esse medicamento na justiça e obrigar o município a comprar o medicamento. Conseguimos sair da zona de perigo social, e depois da sentença, esse remédio não foi mais problema e preocupação para nós.

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