Ter um filho hoje em dia é algo muito complicado.Mesmo as crianças ditas normais, por que não tiveram nenhum problema congênito ou dificuldade na hora do parto, mesmo assim, elas tem um sistema imunológico bastante deficiente e fragilizado.
Pedro Lucas como é uma criança especial, hoje ele já tem mais ou menos 17 internações confirmadas. Em sua grande maioria, são pneumonias por micro-organismos não especificados.
O fato é que desde o dia que ele nasceu, que nunca parou de usar antibiótico. Certa vez passamos na pneumologista que é uma médica especialista na parte respiratória da criança, e a mesma nos informou, que os antibióticos em excesso vão destruindo o pulmão da criança.
A criança Pedro Lucas sofreu falta de oxigênio ao nascer, teve episódios de convulsão, e uma série de infecções hospitalares.O primeiro antibiótico que o mesmo fez uso, no seu período neonatal, foi a gentamicina.
No intuito de informar os pais que possuem filhos com necessidade especiais, sempre é bom ter uma ideia sobre imunologia. Essas crianças que ficam sequeladas por parto, ou por outros motivos na gestação, estão propensas a contraírem quase sempre, muitas infecções, principalmente até os 3 anos de idade.
CLIQUE AQUI PARA CONHECER A HISTÓRIA DO PEDRINHO
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Como não sou médico, não quero aqui explicar a farmacologia de cada remédio que meu filho faz uso. Meu objetivo é informá-lo, caso tenha algum filho com paralisia cerebral e síndrome de West, quais procedimentos tomar o mais precoce possível, até mesmo para aumentar as chances da criança viver mais tempo, já que esses seres tem um tempo de vida bastante reduzidos.
Pedro Lucas passou cerca de 2 ou 3 dias num hospital que não tinha recursos para tratar sua hipoxia neonatal. Numa outra matéria, eu irei falar mais sobre essa tal de hipoxia, e por que ainda hoje as maternidades tentam esconder esses delitos.
Como o seu cérebro não foi oxigenado adequadamente, por que os irresponsáveis negligentes não intubaram a criança para evitar sequelas cerebrais. Veja aqui matéria sobre a intubação orotraqueal em neonatos.
Como o seu cérebro não foi oxigenado adequadamente, por que os irresponsáveis negligentes não intubaram a criança para evitar sequelas cerebrais. Veja aqui matéria sobre a intubação orotraqueal em neonatos.
Por não terem feito esse procedimento, ele passou longos períodos sem receber adequadamente o suporte de oxigênio necessário para que os neurônios do cérebro não ficassem lesionados ou morressem por exemplo.
Infelizmente boa parte do seu cérebro, senão quase 80% foi prejudicado por essa irresponsabilidade, que até o momento a justiça faz questão de fechar os olhos e não ver esse absurdo que ocorreu com ele.
Infelizmente boa parte do seu cérebro, senão quase 80% foi prejudicado por essa irresponsabilidade, que até o momento a justiça faz questão de fechar os olhos e não ver esse absurdo que ocorreu com ele.
Depois disso ele foi reanimado; ver aqui procedimentos de reanimação em neonatos. E usaram Adrenalina para fazer o coração funcionar outra vez.
Só que tudo isso deve ser feito por profissionais chamados neonatologistas e no caso de Pedro não havia Pediatra na sala de parto, principalmente neonatologista plantonista.
Quem fez todo o socorro, foi o próprio obstetra conforme está nos prontuários. Isso segundo as normas de ética médica é ilegal, por que cabe tão somente ao especialista habilitado realizar tal ato. Por conta disso, fizemos uma ressonância magnética do cérebro de Pedro e também um primeiro Eletroencefalograma, acusando SOFRIMENTO CEREBRAL DIFUSO.
Esse sofrimento cerebral é o que caracteriza a paralisia cerebral, na grande maioria dos casos, e o pior, além disso, pode ser que o paciente em questão venha a desenvolver epilepsia por agressão cerebral. Pedro lucas teve paralisia cerebral decretada por esse exame, e não somente isso, como ele desenvolveu uma epilepsia por lesão cerebral também chamada de SÍNDROME DE WEST.
Assim desde os primeiros dias de vida, remédios é o que não faltaram, inclusive antibióticos. Com intuito de informar as mães desinformadas sobre essa síndrome, alerto para que procure um Neuropediatra o mais rápido possível.
É uma epilepsia muito dolorosa, e que vou narrar depois o sofrimento que passamos no seu primeiro ano de vida, já que ela se caracteriza por espasmos infantis. Pois bem, perceba os espasmos, ver o vídeo de Pedro dando a crise abaixo:
Se isso estiver acontecendo com seu filho, ou se ele estiver se jogando para frente, olhando para cima, cuide logo!! Quanto mais cedo, melhor é a resposta ao tratamento.
Desde o dia em que ele nasceu que ele já tomava Gardenal (fenobarbital) em gotas, mais esse remédio não é suficiente para controlar a síndrome de West. Sendo assim, preparei uma lista de remédios de urgência para que seu filho possa sobreviver os próximos 2 anos. Caso contrário, ele pode morrer antes disso.
- Sabril: É um remédio muito caro. Uma caixa vem com 60 comprimidos. É classificado como de alto custo, por que ele chega a custar 297 reais. E muita das vezes, você tem que acionar a defensoria pública para que a prefeitura pague os remédios por você.Como foi o nosso caso.
- Clobazam: É outra droga complementar ao Sabril, por que se a síndrome de West for confirmada, ela é resistente, pelo menos nos 2 anos de vida.Assim esse remédio evita convulsões e status epilético sem recuperação da consciência, além de fazer o paciente dormir.
- Ele também tomou: Sonebom, Clonazepam, e mesmo assim as crises eram persistentes. Vou escrever com mais profundidade em outra matéria o sofrimento desse tipo de doença... Esses ingratos que fizeram isso com o meu filho, não tem noção do que passamos. Mais a justiça de Deus vai ser feita, embora a dos homens possa demorar uma eternidade.
- Como as crises persistiam mesmo usando todas essas drogas, a única e exclusiva droga que controlou de vez mesmo as crises do garoto, e até mesmo considero que a síndrome perdeu o seu poder, foi o Ácido Valproico. Mais não se engane, porque o Depakene é uma fórmula muito fraca, e se for genérica não resolve. Por tanto, as crises só veio a serem de fato controladas, com o poderoso VALPAKENE. Por que 1 ml equivale a 200 mg de Ácido Valproico, muito forte, e consegue estacionar os picos de ondas elétricas do cérebro epilético. Mesmo assim, a batalha ainda continua, ele dar algumas crises apenas quando está com infecção.
Agora vem a parte dessa matéria: " Os antibióticos". Sabemos que todo remédio causa efeito colateral, inclusive no estômago, rins, figado, etc. Esses remédios embora consigam controlar as crises epiléticas, possuem um alto poder de toxidade muito alto, deixando o paciente com sua imunologia, sistema de defesa muito baixo.
A maioria reduz as plaquetas do sangue, causa febre, infecção urinária... E com tanto remédio no estômago de uma criança, não é de se esperar que haja problemas gástricos. Um dos principais problemas enfrentados por uma criança com PC é o refluxo. Vou falar mais sobre o refluxo numa próxima matéria. Por isso as drogas que ele também tomava, inclusive ainda toma, é o Domperidona, ele tomava o Label, também chamado de Ranitidina.
No entanto cada vez mais o seu refluxo foi aumentando, ele vomitava tudo que comia, por que a comida voltava do estômago... Assim o levamos na Gastro pediatra e ela passou no lugar do Label, o Losec Mups inclusive outro remédio de alto custo, ele custa 93 reais apenas 14 comprimidos.
Imagina ter que tomar isso sabe-se quanto tempo? Se o refluxo não for controlado, Pedro vai ficar tendo Pneumonias de repetição bronco aspirativa por que esse alimento pode entrar para o pulmão e causar pneumonias fatais, que inclusive, se não tratada a tempo, pode levar o paciente ao óbito.
A maioria reduz as plaquetas do sangue, causa febre, infecção urinária... E com tanto remédio no estômago de uma criança, não é de se esperar que haja problemas gástricos. Um dos principais problemas enfrentados por uma criança com PC é o refluxo. Vou falar mais sobre o refluxo numa próxima matéria. Por isso as drogas que ele também tomava, inclusive ainda toma, é o Domperidona, ele tomava o Label, também chamado de Ranitidina.
No entanto cada vez mais o seu refluxo foi aumentando, ele vomitava tudo que comia, por que a comida voltava do estômago... Assim o levamos na Gastro pediatra e ela passou no lugar do Label, o Losec Mups inclusive outro remédio de alto custo, ele custa 93 reais apenas 14 comprimidos.
Imagina ter que tomar isso sabe-se quanto tempo? Se o refluxo não for controlado, Pedro vai ficar tendo Pneumonias de repetição bronco aspirativa por que esse alimento pode entrar para o pulmão e causar pneumonias fatais, que inclusive, se não tratada a tempo, pode levar o paciente ao óbito.
Em todo caso, todas essas drogas custam dinheiro, e os principais causadores desse dano, nunca se prontificaram para comprar um único comprimido. Quando ele fica internado, e na maioria das vezes suspeito que seja por conta exatamente desse refluxo, ou mesmo da fragilidade de seu sistema imunológico, vem outras drogas como: Cefalexina, Amoxicilina + clavulanato de potássio etc
São antibióticos que combatem em partes essas infecções, mais infelizmente, atualmente já não estão fazendo muito efeito no organismo do pequeno Pedro.Isso serve de alerta para pais que tem filhos especiais, eles são muito frágeis e demandam muitos gastos financeiros.
Além desses existe uma gama de outros antibióticos usados no hospital em caso de internamento grave. Isso meu amigo, é apenas um dos capítulos que passo com a vida do meu filho, e por isso peço sua ajuda para que o mesmo faça um tratamento na china com células-tronco. Depois eu explico melhor o que são células tronco, e como elas podem melhorar a qualidade de vida desses seres tão prejudicados por esses hospitais e médicos irresponsáveis.
Além desses existe uma gama de outros antibióticos usados no hospital em caso de internamento grave. Isso meu amigo, é apenas um dos capítulos que passo com a vida do meu filho, e por isso peço sua ajuda para que o mesmo faça um tratamento na china com células-tronco. Depois eu explico melhor o que são células tronco, e como elas podem melhorar a qualidade de vida desses seres tão prejudicados por esses hospitais e médicos irresponsáveis.
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