Você aceita uma gastrotomia no seu filho? Essa era a palavra que nos deixava para baixo toda vez que tínhamos que consultar o Pedrinho numa Neuropediatra.Segundo sua tese maluca, crianças que tem paralisia cerebral infelizmente não conseguem coordenar o alimento pelo esôfago, correndo sérios riscos desses alimento ser bronco aspirado para os pulmões, gerando assim pneumonias mortíferas que mataria o Pedrinho em questões de semana.
Isso nos deixava arrasado, e fazia minha esposa derramar lágrimas... Muitas lágrimas. Imagina você receber um diagnóstico que teu filho não vai andar, que ele é quadriplégico, não moverá braços e pernas, e por ultimo ainda terá que se alimentar diretamente pelo estômago por meio de uma mangueira e um botão que é perfurado, onde o alimento também seria diferente! Que dor de cabeça e preocupação, sem falar na tristeza, claro, de vê-lo assim.
Estive pesquisando na internet em fontes confiáveis de forma profunda, e a gastrotomia, também chamada de cirurgia do estômago só é recomendada em ultimo caso, para pacientes que apresentem disfagias graves. Esses pacientes são muito complicados, por que não conseguem alimentar-se pela boca, e engasgam-se a todo momento...
Sem falar que inúmeras pneumonias são geradas e eles vivem a vida inteira sendo internados. Pedrinho foi internado várias vezes com Pneumonia que estava nos preocupando, por que achamos que elas eram provenientes de bronco aspirações, que ele não estava de fato coordenando o alimento, e o mesmo estava sendo desviado pelas vias respiratórias. Aqui entra um ponto crucial: " Não seja precipitado para dar disgnósticos, tão pouco faça tudo que os médicos te pedir".
CLIQUE AQUI PARA CONHECER A HISTÓRIA DO PEDRINHO
Sem falar que inúmeras pneumonias são geradas e eles vivem a vida inteira sendo internados. Pedrinho foi internado várias vezes com Pneumonia que estava nos preocupando, por que achamos que elas eram provenientes de bronco aspirações, que ele não estava de fato coordenando o alimento, e o mesmo estava sendo desviado pelas vias respiratórias. Aqui entra um ponto crucial: " Não seja precipitado para dar disgnósticos, tão pouco faça tudo que os médicos te pedir".
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Inúmeros outros profissionais, incluindo sua pediatra que acompanha seu caso desde o dia do seu nascimento, nenhuma dessas pneumonias estava associada a bronco aspiração, por que segundo ela os raios X indicam a causa exata das pneumonias, e no caso do Pedrinho elas eram sem especificação, ou seja, resultados de vírus e bactérias que atacavam seu organismos por ter um sistema imunológico deficitário.
Nesse caso essas pneumonias não indicavam problemas de deglutição, mais que o organismo dele, não tinha resistência e anticorpos o suficiente para proteger de infecções, pois o mesmo não teve o privilégio de mamar e se alimentar de lei materno, que é rico em substâncias que fortalecem o sistema imunológico do bebê.
Nesse caso essas pneumonias não indicavam problemas de deglutição, mais que o organismo dele, não tinha resistência e anticorpos o suficiente para proteger de infecções, pois o mesmo não teve o privilégio de mamar e se alimentar de lei materno, que é rico em substâncias que fortalecem o sistema imunológico do bebê.
Nem todas as crianças que são portadoras de PC, são obrigadas a fazerem gastrotomia. Isso só pode ser feito em casos extremos, em que haja pneumonias confirmadas de bronco aspiração, ou através de um videodeglutograma, exame que mostra que o paciente possui disfagia, e que não é capaz de deglutir, engolir pelo esôfago o alimento normalmente.
Nunca realizamos esse exame, apesar de ser recomendado pela Neuro, por que o Pedrinho sempre comeu na colher, bebe água sem se engasgar muito, e atualmente encontra-se super bem alimentado. Há também uma teoria que diz que essas cirurgias só são permitidas em casos extremos de magreza, onde essas crianças além de não ganharem peso, passam até um mês sem conseguir se alimentar pela boca, por via oral.
Tamanha foi nossa preocupação que levamos o Pedrinho para uma especialista no assunto, chamada de Gastro pediatra. A mesma examinou Pedrinho, e disse que sua deglutição estava ótima, confirmando assim que o fonoaudiólogo que trabalha essa parte, tinha razão, pois o mesmo não via essa necessidade no Pedrinho. Levamos ele numa Nutricionista Infantil, e a mesma também trabalha alimentação especial, e a mesma também confirmou que jamais, devemos fazer isso com o Pedrinho.
Nunca realizamos esse exame, apesar de ser recomendado pela Neuro, por que o Pedrinho sempre comeu na colher, bebe água sem se engasgar muito, e atualmente encontra-se super bem alimentado. Há também uma teoria que diz que essas cirurgias só são permitidas em casos extremos de magreza, onde essas crianças além de não ganharem peso, passam até um mês sem conseguir se alimentar pela boca, por via oral.
Tamanha foi nossa preocupação que levamos o Pedrinho para uma especialista no assunto, chamada de Gastro pediatra. A mesma examinou Pedrinho, e disse que sua deglutição estava ótima, confirmando assim que o fonoaudiólogo que trabalha essa parte, tinha razão, pois o mesmo não via essa necessidade no Pedrinho. Levamos ele numa Nutricionista Infantil, e a mesma também trabalha alimentação especial, e a mesma também confirmou que jamais, devemos fazer isso com o Pedrinho.
As vezes a medicina quer mandar na vida de seu filho. Tenha muito cuidado. Faça muitas avaliações, questione com vários profissionais da área, faça exames, investigue as causas, veja realmente se seu filho não consegue se alimentar pela boca.
A gastrotomia não é uma solução, é mais uma sequela devastadora que pode paralisar de vez o sistema de deglutição do seu filho, retirando os estímulo oral, e condenando para o resto da vida para que ele fique dependente de uma mangueira para se alimentar.
A medicina neurofisiológica é muito cruel e costuma condenar as crianças com PC, por precipitação, por entenderem que são seres de cérebros lesionados, sem capacidade de resposta sobre certas funções automáticas do organismo.
Sinceramente, não dar para acreditar em tudo que os médicos recomendam... Eles não são deuses com o poder de dar a vida. Eles não recomendam a terapia com células tronco, mais recomendam que o estômago do seu filho seja perfurado, e que fique exposto a bactérias e fungos.
Nossa medicina Brasileira precisa mudar muito, e aprender a tratar a paralisia cerebral. Não temos soluções para esses problemas, infelizmente nada que os médicos recomendam para essas crianças, surtem algum efeito, exceto os fonos e Terapeutas Ocupacionais.
Eles reconhece que o cérebro é um órgão muito mais complicado do que se imagina, e depende do estimulo que empregamos sobre ele. Minha esposa luta arduamente para que Pedrinho se alimente pela boca, e essa é uma das lutas mais cruéis... Existem soluções medicamentosas para que evitem que essas crianças passem por essa gastrotomia. Os remédios são caros, mais valem a pena.
Por que melhoram os movimentos do esôfago, evitando refluxos, e melhorando as células sensoriais responsáveis pela deglutição. Não sei por que essa Neuro acha que tem a palavra final, até chamou minha esposa de imatura... E eu não gostei. Imatura é ela nesse sentido, por que como terapeuta contra a epilepsia ela é uma excelente profissional, mais que não entende que o cérebro de Pedrinho tem capacidade para não só deglutir um alimento, como para fazer coisas muito surpreendentes.
O melhor médico nesses casos é a mãe, que o alimenta, e sabe exatamente o que seu filho é capaz de superar.Fica a dica. Gastrotomia não é solução, e eu não aceito isso no meu filho, sem ele ter feito todos os tratamentos finais, incluindo os da células tronco realizados no exterior.
A gastrotomia não é uma solução, é mais uma sequela devastadora que pode paralisar de vez o sistema de deglutição do seu filho, retirando os estímulo oral, e condenando para o resto da vida para que ele fique dependente de uma mangueira para se alimentar.
A medicina neurofisiológica é muito cruel e costuma condenar as crianças com PC, por precipitação, por entenderem que são seres de cérebros lesionados, sem capacidade de resposta sobre certas funções automáticas do organismo.
Sinceramente, não dar para acreditar em tudo que os médicos recomendam... Eles não são deuses com o poder de dar a vida. Eles não recomendam a terapia com células tronco, mais recomendam que o estômago do seu filho seja perfurado, e que fique exposto a bactérias e fungos.
Nossa medicina Brasileira precisa mudar muito, e aprender a tratar a paralisia cerebral. Não temos soluções para esses problemas, infelizmente nada que os médicos recomendam para essas crianças, surtem algum efeito, exceto os fonos e Terapeutas Ocupacionais.
Eles reconhece que o cérebro é um órgão muito mais complicado do que se imagina, e depende do estimulo que empregamos sobre ele. Minha esposa luta arduamente para que Pedrinho se alimente pela boca, e essa é uma das lutas mais cruéis... Existem soluções medicamentosas para que evitem que essas crianças passem por essa gastrotomia. Os remédios são caros, mais valem a pena.
Por que melhoram os movimentos do esôfago, evitando refluxos, e melhorando as células sensoriais responsáveis pela deglutição. Não sei por que essa Neuro acha que tem a palavra final, até chamou minha esposa de imatura... E eu não gostei. Imatura é ela nesse sentido, por que como terapeuta contra a epilepsia ela é uma excelente profissional, mais que não entende que o cérebro de Pedrinho tem capacidade para não só deglutir um alimento, como para fazer coisas muito surpreendentes.
O melhor médico nesses casos é a mãe, que o alimenta, e sabe exatamente o que seu filho é capaz de superar.Fica a dica. Gastrotomia não é solução, e eu não aceito isso no meu filho, sem ele ter feito todos os tratamentos finais, incluindo os da células tronco realizados no exterior.
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